استغرق الأطباء ست سنوات لاكتشاف ما كان يعاني منه تييرا تيري، المدرب الجديد لفريق كرة السلة النسائي في جامعة ولاية وينستون سالم.
تيري، التي لعبت لفريق الرامز وعادت إلى جامعتها الأم في أبريل بعد أن أمضت المواسم الخمسة الماضية في التدريب بجامعة فيرجينيا يونيون، تتذكر أنها كانت تعلم أن جدولها الزمني كرياضية جامعية سيكون متطلبًا.
لكنها كانت تعلم أيضًا أن التعب الشديد وآلام المفاصل المزمنة ليستا طبيعية. كانت نتائج اختبارات الروماتيزم الأولية لتيري سلبية في عام 2003، لذلك استمرت في المضي قدمًا بينما لم يتم علاج أعراضها.
بعد تخرجها بدرجة البكالوريوس في عام 2008، حصلت تيري على درجة الماجستير من جامعة ويست فلوريدا. ومع ذلك، فقد أصيبت بعد ذلك بـ طفح جلدي على شكل فراشة غطى وجهها وامتد تحت عينيها. في عام 2009، بعد سنوات من تجربة الأعراض، توصل الأطباء أخيرًا إلى إجابة لسبب تحول المهام البسيطة مثل رفع الأثقال ولعب كرة السلة إلى مهام مؤلمة. تم تشخيص إصابتها بالتهاب المفاصل الروماتويدي و الذئبة، وهو مرض مناعي ذاتي يهاجم فيه الجهاز المناعي في الجسم الأنسجة السليمة.
"في بعض الأحيان عندما يراك الناس، لا يعتقدون أن هناك أي خطأ ما. إنهم مثل أنت صغير جدًا أو أي شيء آخر، وطوال الوقت تكون مثل الصراخ من الداخل"، قالت تيري لـ Andscape. "كانت أرقامي (في الاختبار) مجنونة. أعتقد أن الرقم الطبيعي كان 60، وكنت عند 200. قلت، "نعم، لقد أخبرتكم يا رفاق أن هناك شيئًا ما خطأ بي". في بعض الأحيان يعتقدون أنك مجنون."
منذ تشخيصها، أصبحت تيري على دراية بالإحصائيات المتعلقة بمرض الذئبة. إنها تعلم أن 90 بالمائة من البالغين الذين يعيشون مع مرض الذئبة هم من النساء، والمرض أكثر انتشارًا بمرتين إلى ثلاث مرات في النساء السوداوات واللاتينيات، وفقًا لمؤسسة الذئبة الأمريكية.
بصفتها المدربة الرئيسية في جامعة فيرجينيا يونيون من عام 2020 إلى عام 2025، دافعت تيري عن النساء والأقليات الأخريات في مكافحة مرض الذئبة. تحقيقًا لهذه الغاية، استضاف فريقها لعبة توعية سنوية بمرض الذئبة ووزع مواد تعليمية على المشجعين الحاضرين.
لقد مثل التدريب مع المرض بعض التحديات لتيري. إنها تخضع لعلاج التسريب الشهري للمساعدة في أعراضها، وبعد التسريب، هناك أيام تكون فيها ممارساتها القيادية صعبة جسديًا بالنسبة لها. كانت تيري صريحة مع لاعباتها بشأن تشخيصها، وقد قدمن لها الدعم، وغالبًا ما يتحققن منها ويستخدمن صراعاتها كدافع.
قالت تانيا غرين، التي لعبت لتيري في فيرجينيا يونيون الموسم الماضي: "كنا نعرف ما عليها التعامل معه على أساس يومي، ومجرد معرفة مقدار ما تصبه فينا، حتى في الأيام التي لم تكن تشعر فيها بتحسن، جعلنا نرغب حقًا في الفوز بالمباريات من أجلها".
"كان من الملهم جدًا رؤية شخص يواجه تحديًا صحيًا كبيرًا لا يزال يكرس نفسه لنا، سواء كان ذلك بالظهور والتأكد من أننا بخير، والأهم من ذلك، مجرد معاملتنا كأطفالها."
تحدثت Andscape مع تيري الأسبوع الماضي حول شهر التوعية بمرض الذئبة وكيف تستخدم منصبها كمدربة رئيسية لتثقيف الناس حول علامات وأعراض المرض، مع تقديم المشورة بشأن ما تعلمته من خلال معاركها اليومية مع المرض.
تم تحرير هذه المقابلة من أجل الطول والوضوح.
رالف براون/ ألعاب VUU
منذ تشخيصك، كيف أثر المرض على حياتك اليومية؟
لقد تعلمت بعض الأشياء المختلفة، مثل أن الإجهاد هو المحفز الرئيسي. لا يمكنني البقاء في الشمس لفترة طويلة جدًا، وإلا سأبدأ في الاستنزاف حقًا. يتأثر الجميع بشكل مختلف، وهناك أنواع مختلفة من مرض الذئبة، لذلك لدي النوع الجهازي، الذي يؤثر على جميع أعضائي وكل هذه الأشياء الجيدة داخل نظامي. سألني أحدهم، "هل هو معدي؟" "أنا مثل حسنًا، أنت بحاجة إلى إجراء بعض الأبحاث."
يمكن أن يزعجك مرض الذئبة جسديًا. لذلك قد يكون من الصعب القفز في التدريب كما تريد. قبل أن أتناول هذه الحقن، لم أستطع حتى تمرير الكرة والتدرب دون ألم. إنه متطلب جسديًا في بعض الأحيان. بعد ذلك، عندما تصبح حالتك الجسدية سيئة، يذهب عقلك مثل، "أنا لست قويًا بما يكفي لفعل هذا." يذهب عقلك في كل مكان، لذلك عليك أن تكسب هذه المعركة الذهنية كل يوم.
الأمر مختلف بالنسبة للجميع، ولكن بالنسبة لي، يصبح التعب عاملاً. أحاول التأكد من أنني أفعل ما يقترحه هؤلاء الأطباء، ولكن أحاول أيضًا الحصول على أشياء شاملة، مثل الفيتامينات المتعددة وفيتامينات ب وفيتامينات د. عليك أن تحاول أن تفعل أشياء لرفع نفسك، لأنك تعلم أنك ستستنزف. أنا سعيد لأنني ما زلت قادرًا على فعل ما أريد. يجب أن تتعلم كيف تعتني به وكيف توازنه. لطالما اضطررت إلى القتال، لذلك أنا لست شخصًا يستسلم.
كيف تدير إجهادك؟
زوجي جيد في إخباري بعدم الانفعال كثيرًا. كمدرب، نحن بطبيعتنا نرعى. كان علي أن أتعلم متى أقول للناس "مرحبًا، ليس اليوم" أو "مرحبًا، أحتاج إلى بعض الوقت بمفردي". لقد تحسنت كثيرًا في القول إنني لا أستطيع الرد بعد الآن اليوم. أنا بحاجة إلى استراحة، وأحاول أن أبقى نشيطًا قدر الإمكان، وأن أبقي جسدي يتحرك. الجزء الأصعب بالنسبة لي هو على الأرجح النوم. أنا لست شخصًا جيدًا في النوم.
لقد تعلمت أيضًا أن يكون لدي نظام دعم رائع من الأشخاص الذين يفهمون بصدق أنك تكافح ولا يحكمون عليك. من الصعب علي أن أطلب المساعدة، لكنني تحسنت في ذلك، لأن لدي أصدقاء يريدون مساعدتي بطرق مختلفة. الأمر يتعلق بالأشخاص من حولك. أنا مؤمنة جدًا، لذلك أصلي إلى الله. لا أستطيع فعل أي شيء بدون الله. وأنا أقول، "مرحبًا يا الله، أنا بحاجة إلى مساعدتك اليوم. أنا أعاني قليلاً." لذلك هذا هو أساسي.
كيف كان لاعبوك مفيدين وداعمين طوال الموسم؟
إذا جئت إلى التدريب وجلست على مقعدي، فإن [اللاعبين] يعرفون أنني تناولت الحقن لأنني عادة ما أحاول البقاء مستيقظًا والتجول وأي شيء آخر. ولكن، إذا جئت إلى التدريب وجلست على المقعد، فسيكون لاعبو فريقي مثل، "حقنة اليوم، يا مدرب؟" لدي عدد قليل من اللاعبين الذين كانوا جيدين حقًا في ذلك، وكانوا يأتون فقط للتحقق مني. لم أضطر إلى أن أطلب أو أخبرهم بما يجري. كانوا يتحققون مني بشكل طبيعي، لأنهم اكتشفوا للتو أنني لم أتناول الحقنة، لكنني ما زلت بعيدًا عن ذلك وما زلت أحاول التعافي. [إنهم يعرفون] أنني أفعل ما بوسعي من أجلهم.
في بعض الأحيان، كمدربين، لا نحب أن نكون عرضة للخطر تجاه لاعبينا. أنا أتفهم ذلك تمامًا. ولكن هناك أوقات يريد فيها لاعبوك الاهتمام بك، وهم أيضًا يظهرون جانبهم الإنساني. كنت أقول لهم إنهم جعلوني أبكي كل عام لأنهم يقيمون مباراة للذئبة. بغض النظر عن عدد المرات التي نفعل فيها ذلك، فإنه لا يزال مؤثرًا.
كيف نشأت فكرة مباراة التوعية السنوية بمرض الذئبة؟
الأولى اجتمعت بالفعل مع جيمس دوبوز بينما كنا مدربين مساعدين في ولاية وينستون سالم في عام 2015. لقد جمعها معًا، وقاموا بعمل رائع في مفاجأتي. وكان لدينا العديد من لاعبي التدريب الذين كانوا أوميغا أو كيو داوجز. إن النظر إلى الجمهور ورؤية أن الناس ارتدوا اللون الأرجواني كان بمثابة، "يا إلهي، هذا مؤثر للغاية." أنا متأكد من أن هناك الكثير من الأشخاص الذين لم يتم تشخيصهم بعد أو أنهم يخجلون جدًا من التحدث عنها أو احتضانها، لأنهم ربما قيل لهم لا يوجد شيء خطأ بهم. لذا فإن رؤية كل هؤلاء الأشخاص يرتدون اللون الأرجواني يعني أنهم أدركوا ذلك كقضية نحتاج إلى الاعتراف بها.
منذ تلك السنة الأولى، استمرت وينستون في القيام بذلك، وسمعت أنهم ما زالوا يفعلون ذلك حتى يومنا هذا. من الجيد أن أرى أنه حتى بعد المغادرة والعودة، سمعت عن مباراة الذئبة. في فيرجينيا يونيون، انتهى الأمر بمدربي المساعد بجمعها معًا. من الرائع أن يكون لديك أشخاص يحبونك بصدق ويدعمونك ويرون أنك تبذل قصارى جهدك كل يوم. بالنسبة لي، الأمر لا يتعلق فقط بالمدرب تيري المصاب بمرض الذئبة؛ يتعلق الأمر بتثقيف الناس حول هذه الحالة. هناك أشخاص هنا مصابون به ولا يعرفون، أو مصابون به ويشعرون بالخجل، أو كم عدد الأشخاص الذين ليس لديهم أدنى فكرة عما هو عليه، وبحلول نهاية الأمر، يكونون على هواتفهم يبحثون في جوجل عن مرض الذئبة.
لماذا تعتقد أنه من المهم جدًا بالنسبة لك تثقيف مجتمعات HBCU والتدريب حول هذا المرض؟
في بعض الأحيان لا يتم نقل المعلومات إلى عدد كاف من الأشخاص. عندما تُمنح مناصب مثل التي لدينا كمدربين، نكون قادرين على الوصول إلى الأشخاص على جميع المستويات ومن خلال ألعاب القوى. لدينا متابعون ويمكننا أن نلمس العديد من الفئات المختلفة من الناس. من المهم أن يعرف الناس أن المدربين بشر أيضًا، وأننا نمر بأشياء. يؤثر هذا المرض بشكل كبير على النساء الملونات. لكنني أنظر إليه على أنه قد يلهم شخصًا ما يشعر بالارتباك بشأن المضي قدمًا لأنه يعاني من مرض مزمن، وقد ينظر إلي ويقول، "حسنًا، إنها تتحدث دائمًا عن مرض الذئبة، وهي تدرب، وما زالت تفعل ذلك، لذلك ربما يمكنني المحاولة."
ما الذي تود أن تعرفه مجتمعات الأقليات عن مرض الذئبة من جهودك الدعوية؟
إذا شعرت بشيء مبكرًا، فاذهب مبكرًا، خاصة إذا كان لديك علامة جسدية. إذا ظهر لديك هذا الطفح الجلدي على شكل فراشة، فمن الأفضل الذهاب إلى مكتب الطبيب في أسرع وقت ممكن حتى يتمكنوا من رؤية الطفح الجلدي على وجهك، لأن ذلك سيظهر المرض النشط. [الذئبة] هو نوع من الأمراض المتوهجة - الهدوء، لذلك يمكن أن ينام ويخدع الناس. لهذا السبب يستغرق الأمر وقتًا طويلاً لتشخيص بعض الأشخاص، لأنه عليك التقاطه في مرحلة نشطة.
يبحثون عن العديد من نتائج الاختبار الإيجابية قبل أن يقول [الأطباء]: "أعتقد أن هذا هو مرض الذئبة"، ويتم اختباره بشكل أكبر. بمجرد أن ترى أي علامة جسدية، اذهب إلى الطبيب. لقد حدث أن كان لدي طفح جلدي على شكل فراشة، مما يعني أنني مصابة بمرض نشط. لذلك تمكنوا من التقاطه في ذلك الوقت، ولكن في الأوقات السابقة، لم يتمكنوا من التقاطه لأنه كان سينشط ثم غير نشط. إذا لاحظت أي شيء غير عادي، مثل الطفح الجلدي، والشعور بالتعب أكثر من المعتاد، والشعور بألم في المفاصل، أو تساقط الشعر، فقد تكون هذه علامات على مرض الذئبة.
أعتقد أن الأقليات بشكل عام تعلمت أن تكون قوية جدًا، ولا نشكو كثيرًا. نحن فقط نذهب، "حسنًا، علي فقط أن أتجاوزها". أو أن عائلتك مثل، "نحن لا نذهب إلى الطبيب". في بعض الأحيان يتعين عليك أن تقول لنفسك، "أنا بحاجة إلى الذهاب إلى الطبيب. الأمر لا يتحسن. أنا لست مجنونًا." عليك أن تتحمله. إذا كان عليك الذهاب، عليك أن تذهب. علينا أن نتغلب على عقلية "لن نذهب إلى الطبيب".
ما الدروس التي علمتك إياها رحلتك مع مرض الذئبة؟
في بعض الأحيان عليك أن تدع الناس يعتقدون أنك مجنون. مثل، أنا لن أستسلم. أنت فقط ستعتقد أنني مجنون. أنا فقط سأستمر في العودة. أعرف أن هناك شيئًا ما خطأ في جسدي، خاصة عندما تنتقل من كونك رياضيًا في القسم الأول إلى بالكاد أرفع ذراعي، وأنا أقول، "هذا ليس طبيعيًا." كنت أرفع الأثقال كل يوم من حياتي كرياضي جامعي وحتى بعد ألعاب القوى الجامعية. لذلك في بعض الأحيان عليك أن تدعهم يعتقدون أنك مجنون.
ومع ذلك، فإن الشيء الذي كنت ممتنًا له بشكل خاص في ريتشموند هو حقيقة أن طبيب الروماتيزم الذي رأيته كان طبيبًا أسود. كان ابنه، وكذلك كل شخص في تلك الممارسة، معظمهم من أطباء الأقليات. لم يقترح أحد من قبل ما اقترحوه، لكنهم متخصصون في رعاية الأقليات. لذلك، إذا كان بإمكانك العثور على شخص من الأقليات، ويفضل أن يكون شخصًا يفهم، حتى لو لم يكن من الأقليات أنفسهم، لكنهم متخصصون في رعاية الأقليات. أجسام الأقليات تختلف عن الأجسام البيضاء. لقد تعلمت أن أفضل الأطباء الذين تعاملت معهم فيما يتعلق بإدارة مرض الذئبة كانوا من الأقليات. الأمر فقط أننا [الأقليات] لدينا علامات مختلفة. لذلك لا يمكنك بالضرورة تعميم نفس نوع العلاج مع الأشخاص ذوي البشرة السمراء والسوداء، لذلك من الأفضل إذا كان بإمكانك العثور على شخص متخصص في علاماتنا.